Las barreras para 'volverse FAIR' e identificación de sus soluciones


En Europa, veinticuatro Redes de Referencia Europeas (o European Reference Networks en inglés) trabajan en registros de enfermedades raras pertenecientes a diferentes dominios clínicos. El Programa Europeo Colectivo sobre Enfermedades Raras (o European Joint Programme on Rare Diseases en inglés) está trabajando con los miembros de estas redes, asistiéndolos en su transición a ser FAIR y, subsecuentemente, unirlos en una "Plataforma Virtual". Este artículo trata sobre una encuesta realizada a estos participantes, para identificar las dificultades que encontraron en el proceso de publicar datos FAIR, identificando así 41 desafíos únicos de este proceso, que fueron categorizados en 'formación', 'comunidad', 'modelaje', 'implementación' y 'legal'. Once soluciones fueron propuestas, las cuales pueden ser implementadas ya sea mediante directrices mejoradas, cursos de formación formales, 'juegos' explicativos y/o reuniones informales entre las personas que alojan los datos y expertos en FAIR. Este trabajo muestra que un equipo dedicado de administradores de datos FAIR es un recurso que permite la harmonización de los procesos varios que forman parte de hacer los datos de organizaciones de tamaño considerable con multitud de partes interesadas FAIR. Adicionalmente, las actividades de formación multi nivel son una parte esencial para poder acomodar las diversas necesidades de los participantes.


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Publicación Original:

dos Santos Vieira, B., Bernabé, C.H., Zhang, S., Abaza, H., Benis, N., Cámara, A., Cornet, R., Le Cornec, C.M.A., ’t Hoen, P.A.C., Schaefer, F., van der Velde, K.J., Swertz, M.A., Wilkinson, M.D., Jacobsen, A., Roos, M. 2022. Towards FAIRification of sensitive and fragmented rare disease patient data: challenges and solutions in European reference network registries. Orphanet Journal of Rare Diseases 17, 436. DOI: 10.1186/s13023-022-02558-5

 

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